Новгородские власти до сих пор не нашли деньги для мальчика с редким заболеванием, находящегося в тяжёлом состоянии

Как сообщила интернет-изданию Прямая речь Светлана Тихомирова, мама новгородца, страдающего редким заболеванием, после отмены препарата, необходимого ребёнку, Алексею стало хуже.

По её словам, он перестал разговаривать, пропала двигательная активность, появилась тахикардия.

- Врачи говорят, что без препарата все их усилия — напрасны, - рассказала Светлана.

Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется  около 50 млн рублей ежегодно.

Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Страшный диагноз был поставлен Алексею в 5-летнем возрасте. Только на одни лекарства для поддержания жизни ребёнка необходимо 52 млн рублей в год, при этом препарат нужно давать на протяжении всей жизни и прерывать его нельзя. Название препарата — Наглазим.

В настоящее время Алексей находится в ФГУ «Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова» в Москве. По словам матери мальчика, учреждением был закуплен препарат для лечения ребёнка, из расчёта на три недели. Это было сделано, чтобы вывести ребёнка из комы. Теперь лекарство закончилось, и мальчику стало хуже.

Также напомним, что из областного бюджета средства на лечение мальчика не будут выделены. Пока решается вопрос о выделении средств из федерального бюджета, уполномоченный по правам ребёнка в Новгородской области Елена Филинкова предлагает выделить для Алексея средства, собранные в ходе акции «Рождественский марафон».

Как прокомментировала Филинкова, решение о выделении денег для Алексея ещё не принято, в ближайшее время оргкомитет обсудит распределение средств, собранных в ходе акции. Также уполномоченный обратилась за помощью в фонд «Чужих детей не бывает» и к уполномоченному по правам ребёнка в Москве Евгению Бунимовичу.