Из-за нехватки средств на лечение детей с редкими болезнями новгородские власти предлагают менять законы

В регионе 29 детей имеют редкие заболевания, но наиболее затратное лечение необходимо Алексею Тихомирову из Марёвского района - на него одного нужно около 35 млн рублей в год. Новгородские власти уже обращались к федерации с просьбой профинансировать лечение Алексея, но чтобы получить помощь от центра, надо менять законодательство.

В Великом Новгороде состоялось расширенное заседание экспертного совета при уполномоченном по правам ребёнка в Новгородской области Елене Филинковой. Эта встреча была посвящена выработке механизма взаимодействия департаментов региона по оказанию помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.

Интернет-издание Прямая речь ранее рассказывало историю Алексея Тихомирова, который в настоящее время находится в отделении реанимации Детской областной клинической больницы. Ранее он проходил лечение в федеральной клинике, где ребёнку была сделана уникальная операция, а также был закуплен препарат, жизненно необходимый ему. Сейчас Алексей получает лекарство, закупленное на средства Русфонда. 

Добавим, что согласно федеральному закону, средства на лечение детей, больных мукополисахаридозом, должны быть выделены из бюджета региона.

Как было заявлено на заседании совета, в регионах Росии в 2013 году было несколько судебных процессов, где рассматривался вопрос лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями. При этом во всех случаях суд вставал на сторону детей, требуя регионы обеспечить их лекарствами. Но есть и положительная практика - В Свердловской области вопрос закупки препаратов за счёт бюджета субъекта был решён без судов. В Ивановской области рассматривается вопрос о совместном финансировании за счёт регионального и федерального бюджетов.

Как сообщила главный педиатр области Ирина Истомина, в регионе насчитывается 29 детей с орфанными заболеваниями. На обеспечение детей дорогостоящими препаратами выделяется 50 млн рублей в год, а на одного Алексея Тихомирова нужно 35 млн рублей. 

Истомина пояснила, что в настоящее время федеральные власти оплачивают лечение 7 заболеваний, внесённых в отдельный список. При этом новгородские власти уже обращались в Минздрав с просьбой о включении мукополисахаридозов в этот перечень, но получили отказ.

По словам главного педиатра, с подобной инициативой вышел Орловский областной Совет народных депутатов. Они попросили новгородские власти поддержать их обращение к Правительству РФ.

Однако, как было заявлено на заседании, чтобы получить федеральное финансирование, необходимо обращаться в органы законодательной власти и вносить изменения в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Также была озвучена идея создания федерального фонда для дорогостоящей помощи детям с орфанными заболеваниями.

Елена Филинкова предложила обратиться в Госдуму и Совет Федерации, чтобы решить вопрос с финансированием. Вице-спикер Новгородской областной Думы Михаил Панов сообщил, что региональный парламент рассмотрит предложение поддержать инициативу орловских депутатов.