Фонд «Круг добра» одобрил лекарство «Золгенсма» для лечения ребёнка с СМА из Великого Новгорода

Как сообщили в пресс-службе правительства Новгородской области, в ходе пресс-конференции в РИА Новости, на которой выступал глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, заявили, что экспертный совет фонда принял решение об одобрении лекарства «Золгенсма» для Максима Малышева. Заявка направлена в федеральный минздрав РФ об обеспечении ребенка препаратом.

Всего на лечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями направят более 21,8 млрд рублей. Такое распоряжение подписал председатель Правительства Михаил Мишустин.

— Когда ребёнку ставят серьёзный диагноз — это настоящее испытание для семьи, в том числе и финансовое, ведь такие болезни требуют особенного лечения. И правительство принимает меры, чтобы дети получали необходимую помощь, — отметил премьер-министр РФ Михаил Мишустин.

Из выделенной суммы 104 млн рублей пойдёт на приобретение зарегистрированных в России препаратов. Их закупкой займётся федеральный центр лекарственного обеспечения граждан, подведомственный минздраву.

Остальную часть средств — более 21,7 млрд рублей — направят фонду «Круг добра». Эти деньги пойдут на оказание дорогостоящей медицинской помощи, включая закупку лекарств, которые не зарегистрированы в России, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

Это уже четвёртый транш, который направляет правительство в 2021 году на оказание помощи и закупку препаратов для детей с тяжёлой патологией. Потребность в таких лекарствах определяет экспертный совет фонда «Круг добра» на основе заявок от регионов. При участии фонда дорогостоящее лечение уже получили более тысячи детей.

Всего в бюджете 2021 года на помощь детям, которым требуется особое лечение, предусмотрено 60 млрд рублей, на 2022 год — 78,6 млрд рублей, на 2023 год — 84 млрд рублей. Эти деньги поступают в федеральный бюджет за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год.

Максим Малышев родился в Великом Новгороде 3 марта 2020 года. В три месяца ему диагностировали редкое наследственное заболевание — спинально-мышечную атрофию первого типа. С 6 февраля организован сбор денег на лечение ребёнка препаратом инновационной генной терапии «Золгенсма».

Это самое дорогостоящее лекарство в мире, стоимость инъекции составляет около 120 млн рублей. Особенность лечения этим препаратом в том, что однократного введения хватает для излечения. Проблема состояла не только в стоимости лекарства, но и в том, что в России он не был зарегистрирован до прошлой недели.

В прошлом году ещё один ребёнок с СМА из Великого Новгорода — Полина Фёдорова —через суд добивалась предоставления лекарства от министерства здравоохранения Новгородской области. Тогда суд встал на сторону истца и обязал минздрав обеспечить ребёнка лекарством «Спинраза» стоимостью около 50 млн рублей.