1805

Алексей Тихомиров, страдающий редким заболеванием, может вернуться в Новгородскую область уже в августе

По словам мамы мальчика, благодаря препарату, который федеральная клиника закупила для ребёнка, ему стало значительно лучше.

Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется, по разным данным, от от 30 до 52 млн рублей ежегодно.

Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Страшный диагноз был поставлен Алексею в 5-летнемвозрасте. Препарат — «Наглазим» нужно давать на протяжении всей жизни, прерывать его приём нельзя.

В настоящее время Алексей находится в ФГУ «Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова» в Москве.

По словам его матери Светланы, в ЦИТО периодически бывают перебои с поставкой препарата, и когда Алексей его не получает, ему становится хуже. Однако в целом в состоянии мальчика есть стабильный прогресс.

- Он сидит в коляске, понемногу может  сам держать голову, хорошо ест. Его состояние стабильное, средней тяжести, - сказала Светлана.

Мама новгородца рассказала, что в августе-сентябре Алексея планируют перевести в одну из новгородских больниц. 

- Клиника не может постоянно покупать препарат для Алёши, им его не потянуть, и, всё-таки, покупать его должен регион. И так ЦИТО уже пришлось урезать зарплаты сотрудникам,- сказала мама новгородца. 

Напомним, ранее Светлана заявляла, что готова судиться с региональными властями, если вопрос с финансированием лечения ребёнка не будет решён. По её словам, в суд она не обращается из-за того, что официальный отказ власти ей так и не предоставили. При этом нет уверенности, что когда мальчик вернётся в Новгородскую область, препарат для него будет закуплен.

- Если не подкидывать дров, то костёр нужно будет разжигать снова. Сейчас у ребёнка есть заметный прогресс, и мне страшно, что когда мы вернёмся в Новгород, препарата для него не будет. Тогда ему опять станет хуже, - сказала Светлана.

Отметим, что ребёнок поступил в федеральную клинику в крайне тяжёлом состоянии. Мы призываем помочь новгородцу и его семье.

Реквизиты банковской карты Светланы Тихомировой

Светлана Николаевна Тихомирова

Карта Сбербанка № 676196000049222814

БИК 044030653

Счёт получателя: 40817810655008109901

КПП 783502001

ИНН 7707083893


Эта новость была автоматически импортирована со стороннего сайта. Автор новости: Прямая речь.