Алексей Тихомиров, страдающий редким заболеванием, может вернуться в Новгородскую область уже в августе
По словам мамы мальчика, благодаря препарату, который федеральная клиника закупила для ребёнка, ему стало значительно лучше.
Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется, по разным данным, от от 30 до 52 млн рублей ежегодно.
Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Страшный диагноз был поставлен Алексею в 5-летнемвозрасте. Препарат — «Наглазим» нужно давать на протяжении всей жизни, прерывать его приём нельзя.
В настоящее время Алексей находится в ФГУ «Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова» в Москве.
По словам его матери Светланы, в ЦИТО периодически бывают перебои с поставкой препарата, и когда Алексей его не получает, ему становится хуже. Однако в целом в состоянии мальчика есть стабильный прогресс.
- Он сидит в коляске, понемногу может сам держать голову, хорошо ест. Его состояние стабильное, средней тяжести, - сказала Светлана.
Мама новгородца рассказала, что в августе-сентябре Алексея планируют перевести в одну из новгородских больниц.
- Клиника не может постоянно покупать препарат для Алёши, им его не потянуть, и, всё-таки, покупать его должен регион. И так ЦИТО уже пришлось урезать зарплаты сотрудникам,- сказала мама новгородца.
Напомним, ранее Светлана заявляла, что готова судиться с региональными властями, если вопрос с финансированием лечения ребёнка не будет решён. По её словам, в суд она не обращается из-за того, что официальный отказ власти ей так и не предоставили. При этом нет уверенности, что когда мальчик вернётся в Новгородскую область, препарат для него будет закуплен.
- Если не подкидывать дров, то костёр нужно будет разжигать снова. Сейчас у ребёнка есть заметный прогресс, и мне страшно, что когда мы вернёмся в Новгород, препарата для него не будет. Тогда ему опять станет хуже, - сказала Светлана.
Отметим, что ребёнок поступил в федеральную клинику в крайне тяжёлом состоянии. Мы призываем помочь новгородцу и его семье.
Реквизиты банковской карты Светланы Тихомировой
Светлана Николаевна Тихомирова
Карта Сбербанка № 676196000049222814
БИК 044030653
Счёт получателя: 40817810655008109901
КПП 783502001
ИНН 7707083893