Депутаты областной Думы рассмотрят законодательную инициативу об оказании дорогостоящей медицинской помощи детям, страдающим редкими заболеваниями

Поводом для встречи послужила история 11-летнего жителя Маревского района Леши Тихомирова, страдающего редким заболеванием - мукополисахаридОз шестого типа. Его мама еще год назад попросила новгородские власти помочь с приобретением жизненно необходимого для мальчика препарата «НеглазИм. На его покупку нужно тратить 500 тысяч рублей в неделю. Не так давно Леша вернулся из московской клиники, где ему была сделана уникальная операция. Его состояние значительно улучшилось. Сейчас ребенок находится в детской областной больнице. И на ближайшие два месяца мальчик обеспечен лекарством за счет средств Русфонда. А вот что будет дальше – пока неясно. На сегодняшний день в области 29 детей страдают редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. "Всего на лекарственное обеспечение в год именно патогенетическими препаратами, то есть не все лечение, а именно дорогостоящее лечение составляет около 50 миллионов. Из них на лечение 1 ребенка, страдающего мокополисахаридозом 6 типа, требуется 35 миллионов в год. Это только одно лекарство. Естественно, вся остальная помощь проводится в рамках госгарантии. С этим мы справляемся", - прокомментировала Ирина Истомина, главный педиатр Новгородской области. Согласно федеральному закону, средства на лечение детей, больных мукополисахаридОзом, должны выделяться из регионального бюджета. Но такие суммы области обеспечить сложно. Причем не только нашей. Не так давно представители Орловского областного Совета народных депутатов обратились к премьеру Дмитрию Медведеву с просьбой включить необходимые препараты в перечень лекарств, которые закупаются на средства Федерации. Уже завтра новгородские парламентарии рассмотрят предложение поддержать эту инициативу. Также на встрече было принято решение обратиться в Госдуму и в Совет Федерации.