Елена Филинкова: в минздраве Новгородской области не знают, как помочь ребёнку с орфанным заболеванием

Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова взяла на контроль ситуацию с обеспечением лекарственными средствами ребёнка с орфанным заболеванием. По данным матери, стоимость лечения составляет около 48 млн рублей в год. Это приблизительно столько же, сколько всего заложено в бюджете Новгородской области на обеспечение лекарствами льготников.

На лечение таких пациентов, по словам Елены Филинковой, необходимо изыскивать внебюджетные средства.

— Ранее, во всех случаях орфанных заболеваний в Новгородской области больным детям оказывалась необходимая помощь, даже без судебных решений. Но, судя по ответу, полученному из министерства на запрос Уполномоченного по правам ребенка Елене Филинковой, работники министерства здравоохранения пока не знают о том, как можно помочь такому ребёнку, — сообщила Елена Филинкова.

Также она отметила, что раньше такие вопросы решала лично бывший министр здравоохранения Галина Михайлова, но сейчас Елена Филинкова третий день не может связаться с Резедой Ломовцевой для того, чтобы обсудить совместные действия по восстановлению прав ребёнка с орфанным заболеванием.

Добавим, жительница Великого Новгорода собирает средства на лечение своей дочери. Препарат «Спинраза», который необходим для лечения спинально-мышечной атрофии, в России зарегистрировали 16 августа. В первый год лечения необходимо сделать шесть инъекций, это обойдётся в 45 млн рублей. В следующие годы лечение будет стоит 20 млн рублей в год, препараты необходимо вводить пожизненно.

Оплата лечения орфанного заболевания должна идти из региональных средств, при этом ещё ни один пациент не получил должного лечения с помощью этих денег, сообщили на круглом столе Общественной палаты России по вопросам обеспечения лекарством пациентов со СМА, который состоялся в Москве в конце декабря 2019 года.