Государство не может помочь двум новгородским девушкам, единственным в области страдающим редким заболеванием

Девушки с генетическим заболеванием буллёзный эпидермолиз, нуждаются в ежемесячных лекарствах на сумму 50 тысяч рублей. Таких больных в Новгородской области всего двое. Но помощь для таких людей не предусмотрена на государственном и региональном уровне.

На фото: Надежда Кузнецова и Ксения Романенко

Людей, больных буллёзным эпидермолизом называют детьми-бабочками из-за очень тонкой кожи. Любое неосторожное  прикосновение может оставить на теле такого человека  рану. В Новгородской области живут две девушки-бабочки: 27-летняя Надежда Кузнецова и Ксения Романенко, которой 5 мая исполнилось 19 лет.

Каждый месяц на перевязочные материалы и мази девушкам нужно около 50 тысяч рублей. Корзины с лекарствами детям-бабочкам присылает благотворительный фонд «Бэлла». Но в зависимости от степени поражения тела, этих лекарств кому-то хватает на полгода, а кому-то на месяц. Ксения Романенко из-за дефицита перевязочных материалов прикладывает на раны тряпочки. Недавно она разместила в  своей группе в социальной сети сообщение, что для перевязок срочно необходимы салфетки «Sterilux ES 10x20 и 10x10». Просить помощи у государства девушки-бабочки уже отчаялись: для доказательства того, что они больны буллёзным эпидермолизом, нужно собрать множество справок и обойти разные инстанции. А физических возможностей для этого нет. И толку тоже – государство может предложить девушкам лишь пенсию по инвалидности.

- Мы не просим предоставлять нам дорогие зарубежные лекарства, которые нам тоже необходимы – германский «Бепантен», например. Но нам всегда необходимы бинты, касторовое масло, - говорит девушка-бабочкаНадежда Кузнецова.

Департамент здравоохранения Новгородской области не может выделять девушкам лекарства. Буллёзного эпидермолиза нет в списке редких заболеваний РФ, который состоит из 25 наименований болезней. Этот список является основанием для бесплатной выдачи медикаментов больным.  В 2014 году список расширился до 250 наименований, и в него попал буллёзный эпидермолиз, но государство при этом не обязалось помогать всем людям с генетическими заболеваниями. Власти лишь констатировали факт, что такие болезни существуют в России.

-  с 1 января 2012 года  в Российской Федерации вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ». Им, впервые в нашей стране, на государственном уровне было введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение. В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний, значительная часть которых имеет генетическую природу. В настоящее время программой "7 нозологий"обеспечивается дорогостоящее лечение таких заболеваний, как гемофилия, гипофизарным нанизм,  злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, муковисцидоз, рассеянный склероз, а также после трансплантации органов и тканей за счет средств федерального бюджета.  В региональный сегмент федерального регистра по данным заболеваниям  включено 578 жителей Новгородской области.   Генетическое заболевание, которым страдают девушки, в нашей стране не включено в какую-либо финансируемую государством  дополнительную отдельную программу. , - прокомментировала представитель департамента здравоохранения Новгородской областиЮлия Разинкова.

Пока власти не могут детям-бабочкам, они объединяются в группы помощи. В социальных сетях бабочки собирают средства на необходимые медикаменты и ищут людей, которые могли бы привезти редкие мази из-за границы.