Маленькому новгородцу с редким заболеванием на лекарства требуется 52 млн рублей в год

Как стало известно интернет-изданию Прямая речь, 11-летнему Алексею Тихомирову, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется 52 млн рублей ежегодно.

Отметим, комитет по охране здоровья населения Новгородской области в курсе сложившейся ситуации и пытается помочь ребёнку.  В случае, если ребёнок будет получать необходимый ему препарат, он сможет жить, и сможет опять начать ходить.

Мукополисахаридозы — это группаметаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Для мукополисахаридоз VI типа - синдрома Марото-Лами характерны отставание в росте, короткие туловище и конечности,  помутнение роговицы, возможна глухота, поражение сердца. Интеллект - нормальный.

Как сообщила интернет-изданию Прямая речь мама мальчика Светлана Тихомирова, страшный диагноз ребёнку поставили в 5-летнем возрасте, до этого всё было нормально. Отметим, что семья живёт в деревне Моисеево Марёвского района, у них нет компьютера с доступом в интернет, в связи с чем мама не смогла предоставить нам фотографию мальчика.

- Это генетическое заболевание, но мы не знаем о подобных случаях в нашей семье,- рассказала Светлана.

По её словам, развитие ребёнка соответствует возрасту, он понемногу учился, ещё в прошлом году ходил в школу.

- Он стал хуже ходить, потом начал волочить ногу, теперь совсем не ходит. У него произошли изменений костной ткани, нос стал впалым. На боль он редко жалуется, но, у него такой характер. Алексей — маленького роста, это тоже свойственно заболеванию и в росте он не прибавляет. Также, стало страдать сердце и другие внутренние органы, - сообщила Светлана.

По её словам, только на одни лекарства для поддержания жизни ребёнка необходимо 52 млн рублей в год, при этом препарат нужно давать на протяжении всей жизни и прерывать его нельзя. Название препарата — Наглазим.

- При наличии лекарства в его состоянии  произойдут значительные улучшения. Он может начать ходить, восстановится сердце, кости, внутренние органы, - собщилаСветлана.

В настоящее время Алексей с мамой отправились на в Москву. Как пояснили в комитете, сейчас он пройдет обследование и курс терапии. Оперативное вмешательство, возможно, ожидает ребенка на дальнейших этапах лечения.  Квоту на операцию, по словам мамы новгородца, удалось получить при содействии комитета по охране здоровья населения Новгородской области.

Как пояснили в комитете, в администрацию региона было подано ходатайство о выделении средств на лекарства для мальчика. Решение по этому вопросу ещё не принято.

Интернет-издание Прямая речь выражает надежду, что власти найдут средства для лечения ребёнка и предлагает начать сбор денег.

Также отметим, что в РФ были прецеденты , когда суд обязывал власти найти средства на покупку лекарств детям, больным мукополисахаридозом.

Светлана Николаевна Тихомирова

Карта Сбербанка №676196000049222814

БИК 044030653

Счёт получателя: 40817810655008109901

КПП 783502001

ИНН 7707083893