1974

Мама новгородца, страдающего редким заболеванием, готова судиться с региональными властями

Новгородцу Алексею Тихомирову, страдающему мукополисахаридозом VI типа, снова стало хуже. ФГУ «Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова» в Москве не может обеспечить бесперебойную поставку необходимого ему препарата.

Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется, по разным данным, от от 30 до 52 млн рублей ежегодно.

Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Страшный диагноз был поставлен Алексею в 5-летнем возрасте. Препарат — "Наглазим"нужно давать на протяжении всей жизни, прерывать его приём нельзя. 

В настоящее время Алексей находится в ФГУ «Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова» в Москве.

Как сообщила мама Алексея Светлана, более двух недель Алексей оставался без препарата, который ему жизненно необходим.

- Леше стало хуже, он перестал самостоятельно дышать. В пятницу препарат привезли, но его хватило только на один день. Надеюсь, больница сможет наладить закуп препарата. Что касается выделения средств из бюджета области, мы готовы в случае отказа властей оплачивать препарат обратиться в суд. Юрист общественного фонда, созданного в поддержку больных мукополисахаридозом, подготовит все документы, - сказала Светлана.

Как пояснили в департаменте здравоохранения Новгородской области, к местным чиновникам поступал запрос от Минздрава РФ на получение согласия Светланы Тихомировой на работу с персональными данными её сына. По данным департамента, Минздрав прорабатывает возможность финансирования лечения Алексея за счёт средств частного фонда.

 

Эта новость была автоматически импортирована со стороннего сайта. Автор новости: Прямая речь.