Мама тяжелобольного новгородского мальчика просит помощи президента Путина

Пока новгородские чиновники ищут деньги на лечение  ребёнка, страдающего редким заболеванием, мальчик может погибнуть.

Фото с сайта: http://novostivl.ru

Как сообщила интернет-изданию Прямая речь Светлана Тихомирова, мама новгородца, страдающего редким заболеванием, ребёнок находится в тяжёлом состоянии. Если не будут найдены средства на его лечение, мальчик может умереть.

Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется не менее 32 млн рублей ежегодно. Ранее сообщалось о сумме в 52 млн рублей, однако, по словам чиновников, удалось найти другого поставщика лекарства, который выставил счёт на 32 млн.

Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Страшный диагноз был поставлен Алексею в 5-летнем возрасте. Только на одни лекарства для поддержания жизни ребёнка необходимо 32 млн рублей в год, при этом препарат нужно давать на протяжении всей жизни и прерывать его нельзя. Название препарата — Наглазим.

В настоящее время Алексей находится в ФГУ «Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова» в Москве. По словам матери мальчика, учреждением был закуплен препарат для лечения ребёнка, из расчёта на три недели. Это было сделано, чтобы вывести ребёнка из комы. Ссылаясь на главного педиатра Новгородской области Ирину Истомину, Светлана сообщила, что из областного бюджета средства на лечение мальчика не будут выделены. Нам пока не удалось получить комментарий Истоминой к сложившейся ситуации. Мама Алексея написала обращение президенту РФ Владимиру Путину, в котором просит его посодействовать в решении проблемы и сообщает о бездействии новгородских властей.

- Сейчас состояние Алексея стабильно тяжёлое, он начал принимать пищу, но лёгкие не дышат, он под аппаратом уже два месяца. Если не давать ему лекарство, он погибнет. Прерывать лечение — равносильно смерти,- сказала Светлана Тихомирова.

Как прокомментировала интернет-изданию Прямая речь уполномоченный по правам ребёнка в Новгородской области Елена Филинкова, аппарат омбудсмена держит на контроле вопрос о выделении средств на лечение Алексея Тихомирова. Она подтвердила, что областной бюджет не будет финансировать лечение ребёнка.

- Мы обратимся к губернатору Новгородской области Сергею Митину, чтобы организовать совещание по этой проблеме. Однако, у меня нет больших надежд на это совещание. Деньги, необходимые Алексею — это весь бюджет, заложенный на квоты в Новгородской области. Остаётся надеяться только на федеральный бюджет. В качестве временной меры мы предлагаем выделить для ребёнка средства, собранные в ходе акции «Рождественский марафон». Нужно вносить изменения в законодательство, чтобы родителям детей, больных редкими болезнями, не приходилось с протянутой рукой просить помощи у государства и получать отписки. Финансирование лечения таких больных должно быть возложено на федеральный бюджет,- сказала омбудсмен.

По словам Филинковой, в Новгородской области более 20 детей страдают редкими (орфанными) болезнями.

Светлана Николаевна Тихомирова

Карта Сбербанка № 676196000049222814

БИК 044030653

Счёт получателя: 40817810655008109901

КПП 783502001

ИНН 7707083893