Новгородские чиновники решили обсудить судьбу тяжелобольного Алексея Тихомирова

Новгородец Алексей Тихомиров вернётся в регион уже 28 августа. Средства на его лечение не выделены, и решено было создать экспертный совет, который будет искать пути выхода из ситуации.

Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется, по разным данным, от от 30 до 52 млн рублей ежегодно.

Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Страшный диагноз был поставлен Алексею в 5-летнем возрасте. Препарат — «Наглазим» нужно давать на протяжении всей жизни, прерывать его приём нельзя.

В настоящее время Алексей находится в ФГУ «Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова» в Москве.

Вчера состоялась встреча уполномоченного по правам ребенка в Новгородской области Елены Филинковой  с представителями Центрального совета сторонников Всероссийской политической партии «Единая Россия», которые принимали активное участие в привлечении средств для лечения ребёнка, пока он был в Москве.

Как пояснила помощник уполномоченного Александра Попова, финансирование лечения ребёнка осуществлялось за счёт средств, выделенных Минздравом. Добавим, что местные власти , как и уполномоченный обращались к федеральным властям с просьбой помочь ребёнку. Мама новгородца также просила о помощи президента Путина.

Алексей прибыл в ЦИТО в крайне тяжелом состоянии, и там ему была сделана уникальная операция. Сейчас  ребёнку стало значительно лучше - он может самостоятельно сидеть, по нескольку часов в день дышит сам.

- 28 августа ребенок из Москва на рениамобиле  направиться в детскую областную больницу Великого Новгорода для дальнейшей реабилитации, - сообщила Александра Попова.

Отметим, что в регионе хотят создать экспертный совет, который займётся судьбой Алексея. По мнению уполномоченного, необходимо, что в нём участвовали все органы власти и политические партии, в программе которых есть вопросы детства, для разработки механизма помощи детям с подобными заболеваниями, с привлечением как ресурсов Российской Федерации, так и ресурсов международных организаций. Заседание совета может состояться уже в сентябре.

Добавим, что по данным помощника уполномоченного, на лечение Алексея из Новгородской области перечисляли средства, собранные в ходе Рождественского  марафона. Сумма составила около 10 млн рублей. 

- Аппарат уполномоченного по правам ребенка благодарит всех новгородцев, которые перечисляли средства для лечения и сохранения жизни  ребенка,- отметила Попова.