Новгородские дети с диагнозом СМА получат лекарства за счёт фонда «Круг добра»
Фонд «Круг добра» утвердил всех пациентов Новгородской области с диагнозом спинально-мышечная атрофия, которые нуждаются в получении дорогостоящих препаратов. Региональный минздрав ожидает поступление медикаментов, сообщает ТАСС со ссылкой на пресс-службу министерства.
Собеседник агенства сообщил, что министерство передало в фонд «Круг добра» информацию о потребности в препарате. Сейчас в лечении дорогостоящими препаратами нуждается восемь человек.
— Ожидается поступление лекарственных препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам», — сообщили в минздраве.
Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжёлыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.
В Новгородской области родители детей, страдающих СМА, добивались права на получение льготных лекарств через суд. Тогда курс препарата «Спинраза» стоил около 50 млн рублей в год, в конце прошлого года федеральная антимонопольная служба предельную отпускную цену для этого лекарства в 5,14 млн рублей.