1054

Новгородские власти просят федералов профинансировать лечение тяжелобольного Алексея Тихомирова

Председатель комитета по охране здоровья населения Новгородской области Галина Михайлова через блог главы региона Сергея Митина дала ответ на просьбу Светланы Тихомировой, матери мальчика, больного мукополисахаридозом VI типа.

Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется около 50 млн рублей ежегодно. В настоящее время Алексей в тяжёлом состоянии находится в ФГУ «Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова» в Москве. В своём обращении Светлана Тихомирова просит новгородского губернатора посодействовать ей в получении лекарственного препарата «Наглазим», жизненно необходимого ребёнку.

По словам Михайловой, региональная администрация обратилась в Минздрав просьбой рассмотреть вопрос о возможности предоставления субъектам РФ субсидий из федерального бюджета на организацию обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями.

Она сообщила, что комитетом по охране здоровья населения области сформирован региональный сегмент федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

- На текущий момент в регистр включены 33 человека, в том числе и ваш сын Тихомиров Алексей,- сообщила председатель. 

Отметим, что, по словам Светланы Тихомировой, если препарат не будет предоставлен мальчику в ближайшее время, он погибнет.

Эта новость была автоматически импортирована со стороннего сайта. Автор новости: Прямая речь.