РАС — РАСшифрует не каждый

1.4K
0
Нет фотографии Автор: Елена Николаева
Суббота, 5 апреля, 19:30

В декабре прошлого года социальный проект «Один день вместе» объединил журналистов со всей страны важной миссией: познакомить общество с семьями, в которых воспитываются дети с расстройством аутистического спектра (РАС). Проект реализуют Фонд Андрея Первозванного и Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

Новгородскую область в проекте представляла журналист из Старой Руссы Елена Николаева, главный редактор журнала «РуссаГРАД». В СМИ выша её статья о семье с ребёнком-аутистом, которая не смогла жить в ДНР при украинском режиме и травле русских, бежала при первой же возможности в Россию и обрела тёплый приём и свой второй дом в Старой Руссе. 

Продолжением темы стало изучение российскими журналистами ситуации с ранней диагностикой РАС. Казалось бы, в Новгородской области, которая вот уже полтора года участвует в федеральном пилотном проекте «Ментальное здоровье», должно быть всё хорошо с ранним выявлением аутизма у детей. Но, по информации, которую собрала Елена Николаева, далеко не всё так оптимистично, как хотелось бы.

Региональная площадка фестиваля

Старорусский центр психолого-педагогической медицинской и социальной помощи стал в этом году региональной площадкой IХ Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди, проходящего в очном и онлайн форматах с 30 марта по 6 апреля. Фестиваль традиционно захватывает 2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. И собирает на своей площадке специалистов, работающих с людьми, имеющими расстройства аутистического спектра.

В Старой Руссе прошли тематические круглые столы с участием экспертов из Великого Новгорода и нескольких муниципальных районов, были прочитаны лекции, проведены встречи с родителями, воспитывающими детей с РАС. 

По всей стране в эти дни проходит неделя информирования о проблемах аутизма. Многие общественные здания 2 апреля меняют свою традиционную подсветку на синий цвет, участвуя в акция «Зажги синим». Дело в том, что у мальчиков аутизм диагностируется в три раза чаще, чем у девочек, поэтому цвет акции — синий. Она проводится в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями. 

В мероприятия вовлекаются в том числе образовательные учреждения. Так, например, в Старой Руссе в этот день учащиеся школы №5 провели акцию «Подари шарик», направленную на привлечение внимания подростков и взрослых к проблемам аутизма. 

«Зажги синим» — кто-то считает, что это про голубое топливо

Родители детей с РАС в эти дни окружены вниманием, их проблемами интересуются. Но вот закончились акции, фестивали, флешмобы. И, как это часто бывает, наступает затишье. 

Используя соцсети, мы решили проверить, насколько эффективной была неделя информирования об аутизме. Для этого попросили разместить в старорусской группе, имеющей охват в несколько десятков тысяч пользователей, опрос, что люди знают об акции «Зажги синим». Рядом с правильным вариантом ответа разместили три выдуманных.  

За два дня проголосовало 142 человека. Большинство (и это радует) выбрало правильный вариант ответа: «Синяя подсветка зданий – как акция распространения информации об аутизме» (52,11 %). Но более четверти респондентов решило, что «Зажги синим!» — призыв к переходу на экологически чистый вид топлива — газ (28,17 %).

Ещё 16,2 процента участников опроса согласилась с тем, что синюю подсветку предложено использовать для памятников архитектуры, нуждающихся в реставрации. Нашлись и те, кто поставил галочку за ответ «Обсуждаются варианты добавления синего цвета к стандартным цветам светофора» (3,52 %). 

Можно как угодно относиться к проведению опросов в соцсетях, уровню их объективности и репрезентативности. Но факт остаётся фактом: ещё очень много людей в нашей стране даже не слышали ничего об акции и мало интересуются темой ментального здоровья. А некоторые просто-таки отказываются верить в то, что их ребёнок может иметь такое заболевание как РАС.

Аутизм: сигналы опасности

Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» сформулировал перечень признаков, указывающих на то, что ребёнок находится в группе риска и его необходимо обследовать, чтобы удостовериться в том, что он развивается нормально:

  • не улыбается, не проявляет тёплых и радостных чувств в возрасте 6 месяцев и более;
  • не повторяет за взрослыми звуки, не улыбается в ответ на улыбку, не проявляет эмоции посредством мимики в возрасте от 9 месяцев;
  • отсутствие детского лепета в возрасте 12 месяцев;
  • отсутствие обычных жестов, таких как указать пальцем, продемонстрировать, вытянуть руку, чтобы дотянуться или помахать на прощание, в возрасте 12 месяцев;
  • не знает никаких слов в возрасте 16 месяцев;
  • отсутствие осмысленных фраз из двух слов (без подражания или повторения) в возрасте 24 месяцев;
  • отсутствие реакции на обращение по имени в возрасте 10 месяцев;
  • любая потеря речи (или лепета) либо социальных навыков в любом возрасте. 

Наблюдаете такое у своего ребёнка — срочно обратитесь к врачам. Каждый из элементарных поведенческих навыков формируется у человека в определённом возрасте. Не стоит надеяться на то, что остановка в развитии — это временная реакция на перенесённую простуду. 

Детей с РАС становится в мире всё больше

Расстройство аутистического спектра встречается у детей всё чаще и чаще. По статистике Всемирной организации здравоохранения, если в 1990 году РАС различной степени тяжести диагностировали у каждого 1600-го ребёнка, то сейчас данный диагноз имеет каждый 100-й ребёнок. Показатель растёт, как снежный ком. И пока никто не знает, как его остановить.

Несмотря на то, что учёные знают о частоте возникновения РАС у мальчиков и у девочек (помните, у мальчиков — в три раза чаще), заболевание это остаётся по-прежнему одним из самых непредсказуемых. Оно не зависит ни от образа жизни, ни от расовой принадлежности, ни от региона проживания. 

Адаптировать детей с РАС в обществе — можно и нужно, тем более, что их будет становиться всё больше. Но делать это надо профессионально. А значит, нужно так настроить систему образования и подготовки педагогов, чтобы она в обязательном порядке включала умение работать с детьми с особенностями. 

— Мне предложили однажды взять такого малыша в группу, но я отказалась. Страшно! Без тьютора, который был бы всегда при ребёнке, это большая ответственность. А вдруг у этого малыша приступ начнётся, я отвлекусь на него, а с остальными детьми что-то случится. Я всё понимаю: надо, чтобы такие детки были социализированными, не сидели в четырёх стенах. Но как решить проблему, ума не приложу, — поделилась мнением одна из старорусских воспитательниц.

Начать надо как можно раньше

Более 15 лет руководит работой Детской поликлиники в Старой Руссе врач-педиатр Елена Рудева. Она знакома со всеми случаями диагностирования расстройства аутистического спектра у маленьких пациентов своего учреждения. 

— Примерно 80 процентов родителей, узнав о диагнозе ребёнка, принимают это со смирением. Да, плачут, да, пытаются выяснить «откуда это» и «за что», но смиряются и вместе с медиками и другими специалистами настраиваются на работу по реабилитации малыша. Но 20 процентов — это мамочки, которые, услышав диагноз, наотрез отказываются в него верить. В их представлении любые отклонения в развитии их ребёнка, это временные явления. Они уверены, что «вот пройдёт полгодика», и всё в поведении малыша станет «как у всех». 

Через несколько месяцев они возвращаются, признавая правоту медиков, тоже включаются в работу по реабилитации ребёнка. Но случается и так, что драгоценное время бывает семьёй упущено. Те навыки и реакции, которые можно было застать у малыша и развивать, например, полгода назад, уже утрачены. 

Елена Геннадьевна также рассказала о том, что часть родителей не готово адекватно относиться к тому, что РАС не заражаются в роддоме или на улице. Оно формируется на стадии зачатия и вынашивания плода в утробе матери. 

— Есть семья, у которой и первый, и второй, и третий ребёнок родились с диагнозом РАС. А они продолжают планировать беременности и надеются, что «а вдруг» следующий малыш родится свободным от этого заболевания. 

Расстройства аутистического спектра бывают самые разные. Врач отметила, что тяжёлые формы, когда ребёнок практически не реагирует на окружающий мир, как правило сопровождаются другими серьёзными заболеваниями. Есть и слабовыраженные отклонения, когда с первого взгляда ребёнка-аутиста в классе и не отличишь от здорового. 

Но во всех случаях, чем раньше поставлен диагноз РАС и чем раньше начато лечение (которое ни в коем случае нельзя останавливать), тем больше шансов, что ребёнок будет комфортно чувствовать себя в обществе, не утратит навыков общения, сможет выполнять элементарные правила самообслуживания (кушать, ходить в туалет, принимать душ, одеваться).

Есть в Новгородской области подросток-аутист, который обладает невероятно высокими способностями к программированию. И с ним уже начал сотрудничество Новгородский государственный университет имени Ярослава Мудрого. Если поискать, то можно вспомнить целый ряд художественных произведений и фильмов, в которых один из героев — аутист, обладающий выдающимися математическими данными. И эти примеры взяты авторами из реальной жизни. 

Новгородский минздрав сообщает

Новгородская область уже полтора года участвует в федеральном пилотном проекте «Ментальное здоровье». Мы отправили журналистский запрос в минздрав Новгородской области с целью выяснить, на каком уровне находится ранняя диагностика РАС в нашем регионе, куда следует обращаться родителям, если они заметили отклонения или задержку в поведении ребёнка. И получили следующую информацию. 

В регионе численность детского населения на 1 января 2025 года составляет 112 364 детей, из них с РАС — 236 ребёнка (0,21 %). Первый, кто может заподозрить расстройство — это врач-педиатр участковой службы. Для выявления РАС в детских поликлиниках Новгородской области проводятся скрининговые тесты на аутизм M-CHAT.

Детям от 1 года 3 месяцев до 2,5 лет (опросник M-CHAT-R) дети от 2-х до 4-х лет — шкала аутизма у детей CARS. При подозрении на РАС ребёнок направляется в диспансерное отделение ГОБУЗ «Новгородский клинический специализированный центр психиатрии» к детским врачам-психиатрам (г. Великий Новгород, ул. Парковая, 13). Они осуществляют консультативное и диспансерное наблюдение детей с психическими расстройствами.

Из инструментальных методов диагностики проявлений РАС наиболее близким к «золотому стандарту» является использование «Плана диагностического обследования при аутизме ADOS-2». Новгородский центр психиатрии располагает этой методикой, приобретённой по целевой субсидии. Её проводят сертифицированные специалисты. Всего обучено пять таких специалистов Центра.

Прошли обследование 130 пациентов, из которых: 23 не подтвердили диагноз, 16 попали в спектр аутизма и 91 показали аутизм с различной степенью выраженности симптомов. Программой реабилитации охвачен 91 пациент. Помощь оказывается всем пациентам по назначению участкового врача-психиатра. При наличии показаний осуществляется госпитализация в общепсихиатрическое детское отделение ГОБУЗ «Новгородский клинический специализированный центр психиатрии».

На обследование приезжали пациенты из районов и округов Новгородской области: Боровичский Старорусский, Валдайский, Хвойнинский, Пестовский, Парфинский, Солецкий, Мошенской, Окуловский, Новгородский и областного центра. Есть также пациенты из Твери, Ленинградской, Псковской области и даже из Тамбова.

Что касается информирования родителей по проблеме РАС, то информация для них о признаках аутизма у детей (со ссылками на сайт для заполнения скриннинговых тестов) размещена на стендах детских поликлиник. Там же — информация об алгоритме действий для родителей, заподозривших признаки РАС у своего ребёнка. 

В детской поликлинике Старой Руссы сейчас таких стендов временно нет, там идёт ремонт помещений. Но на приёмах врачи-педиатры предлагают родителям памятки «Красные флажки РАС» и «Что вы знаете об аутизме?», разработанные специалистами Старорусского центра психолого-педагогической медицинской и социальной помощи. 

«Дети дождя»

Региональной площадкой IХ Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди Старорусский ЦППМСП стал в 2025 году не случайно. Он ведёт большую методическую и просветительскую деятельность. Так, например, разработанные по теме РАС буклеты распространяются среди семей, посещающих Центр, переданы в образовательные организации Старорусского, Парфинского, Поддорского муниципальных районов, Холмского, Волотовского муниципальных округов, детскую поликлинику в Старой Руссе. Разработан также «Буклет для родителей, воспитывающих детей с аутизмом». 

— Мы видим, насколько актуальной становится сегодня задача раннего выявления заболевания РАС у детей. И подходим к её решению профессионально. На базе научно-практического центра аутизма «Наш солнечный мир» наши специалисты прошли обучение по восьми тематическим курсам, прослушав более 200 часов лекций, — рассказывает Людмила Дмитриева, руководитель Старорусского ЦППМСП. — В свою очередь у себя по теме РАС мы организовали и провели в 2024 году четыре мероприятия для работников системы образования Старорусского муниципального района: семинары-практикумы, круглые столы, групповые консультации. А первым мероприятием в 2025 году по актуальной теме стала педагогическая гостиная «Ранее выявление и оказание помощи детям раннего и дошкольного возраста с РАС».

Однако, по мнению Людмилы Евгеньевны, о ментальном здоровье ребёнка никто другой так не позаботится, как его родители. Не только на температуру и хороший аппетит малыша важно обращать внимание, но и на то, как он общается, воспринимает окружающий мир. 

Провести скриниг-тест M-Chat-R/F на признаки РАС, родители могут самостоятельно, просто отвечая дома перед компьютером на вопросы о поведении ребёнка. Это не страшно. Страшно — не заметить заболевание и упустить сознание малыша, которое без должного внимания и лечения может отдалиться от внешнего мира. 

Смотрите также

Тематический женский форум и семейный пикник «Родные – Любимые» прошёл в Старой Руссе

День семьи, любви и верности старорусцы отпраздновали в воскресенье, накануне официального праздника, отмечаемого 8 июля. Не только Старая Русса тщательно готовилась к этому мероприятию, разработав при поддержке Росмолодёжи новую программу ежегодного семейного пикника «Родные – Любимые»: Великий Новгород тоже внёс свою лепту.

«Красный, да не тот». Осталась неделя, чтобы внести предложения по благоустройству Красного берега 1

Старая Русса снова планирует принять участие во Всероссийском конкурсе «Малые города и исторические поселения» и готовит проект по благоустройству новой общественной территории. В случае победы получит грант в размере 70 миллионов рублей.

«Старорусская археологическая пятница» — откровения из глубины веков 1

В Старорусском политехническом колледже (филиале) НовГУ 22 сентября прошла «Старорусская археологическая пятница», посвящённая итогам полевого археологического сезона 2023 года в Старой Руссе.

Комментарии