Маленький новгородец с редким заболеванием в тяжёлом состоянии лежит в московской больнице

Как сообщила интернет-изданию Прямая речь мама Алексея Тихомирова, больного мукополисахаридозом VI типа, Светлана, мальчик в тяжёлом состоянии находится в отделении реанимации в ФГУ "Центральный институт травмотологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова"в Москве.

Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется 52 млн рублей ежегодно.

Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Страшный диагноз был поставлен Алексею в 5-летнем возрасте. Только на одни лекарства для поддержания жизни ребёнка необходимо 52 млн рублей в год, при этом препарат нужно давать на протяжении всей жизни и прерывать его нельзя. Название препарата — Наглазим.

По словам Светланы, в реанимации Алексей лежит уже три недели.

- Он плохо перенёс наркоз, и его так и не прооперировали. Врачи говорят, что без препарата и сама операция не имеет большого смысла. Фактически он был на грани смерти, но сейчас у него стабильное состояние, -сказала Светлана.

Мама новгородца до сих пор не знает, выделят ли власти средства на препарат, необходимый её сыну. Интернет-издание Прямая речь также пока не располагает комментарием комитета по охране здоровья населения Новгородской области на этот счёт. Мы ознакомим с ним читателей в ближайшее время.

Отметим, что по словам Светланы, средства на её счёт пока не поступали. Мы призываем помочь маленькому новгородцу.

Светлана Николаевна Тихомирова

Карта Сбербанка № 676196000049222814

БИК 044030653

Счёт получателя: 40817810655008109901

КПП 783502001

ИНН 7707083893