Новгородка стала одной из самых взрослых больных со сверхтонкой кожей, живущих в России

14 декабря новгородской девушке-бабочке Надежде Кузнецовой исполнилось 27 лет.  Девушка стала одной из самых взрослых больных буллёзным эпидермолизом, живущих в России. К сожалению, многие люди, болеющие этим заболеванием, проживают короткую жизнь. 

На фото: Надежда Кузнецова в центре

На свой 27 день рождения Надежда устроила праздник не только себе, но и своим недавно появившимся друзьям и помощникам. И придумала церемонию награждения «ЭпитБул Окрыляет». Интернет-издание «Прямая речь» за серию публикаций о судьбе Надежды и за помощь, которую оказали читатели, получило медаль в номинации «Осветитель крылатой судьбы».

- Я решила сделать необычный День Рождения, так сказать, благотворительный, вроде ответного слова. Для моих новых и очень хороших друзей, которые по возможности стараются мне помогать, поддерживать, делятся своим теплом со мной. Я придумала церемонию награждения под названием "ЭпитБул Окрыляет". Это сокращенно от нашего заболевания - эпидермолиз буллезный. Почему окрыляет? На нас он ставит печать бабочки и заставляет каждый день бороться, преодолевать испытания. А обычных людей он окрыляет на добрые поступки, открывает желание делать мир светлее, помогать и поддерживать нас в трудную минуту, - рассказывает Надежда Кузнецова.

Награждение происходило по номинациям, всего их было 5. Сначала были объявлены номинанты, потом немного истории нашего знакомства, а потом вскрытие конвертов с именами победителей. Каждому на шею Надя повесила золотую медаль с названием номинации, это были: "Рыцарское сердце", "Я не волшебник, я только учусь", "Скорая на помощь", "Мега-водитель, крыльев хранитель"и "Осветитель крылатой судьбы".
В июле 2013 года Наде в Германии сделали операцию по разделению сросшихся пальчиков, средства на которую (2 миллиона рублей) помогли собрать по копейке люди со всей страны. Помогли в сборе денег СМИ, в частности, передача на «РенТВ» с Надиным участием. Сейчас Надежде необходима бесплатная помощь по разработке пальчиков на прооперированной руке. На данный момент пальчики зажили, но нуждаются в профессиональной разработке, так как плохо сгибаются и хватательная функция не развита.

- Сама я не могу их разрабатывать достаточно хорошо, нужна посторонняя помощь. На настоящий момент квалифицированного человека (медсестры), которая могла бы помочь мне разрабатывать пальцы, нет, - говорит Надя.

Но и теперь, после операции, девушке необходимо на медикаменты ежемесячно 50 тысяч рублей. Раны на «детей-бабочек» появляются ежедневно, и за ними нужен постоянный уход и перевязки.
Напомним, буллёзный эпидермолиз – генетическое заболевание, особенностью которого является сверхтонкая кожа, которую сравнивают с крыльями бабочки. При малейшем неаккуратном прикосновении на коже образуются пузыри, затем – раны. Дети с буллёзным эпидермолизом рождаются очень редко —1:50 000 . В России нет врачей, специализирующихся на данном заболевании.

Социальная карта, на которую можно перечислить деньги для Нади:

Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»
Номер банковской карты: 639 00 243 9 000 723 976
Номер счета карты: 408 178 104 550 304 192 00
Получатель: Кузнецова Надежда Владимировна

Более полные реквизиты для перечисления денежных средств в группе помощи Надежде Кузнецовой в социальной сети: http://vk.com/nadukakuz