Новгородские власти пытаются получить деньги на лечение тяжелобольного мальчика из федерального бюджета
По данным местных чиновников, в Новгородской области числятся 32 человека, страдающих редкими заболеваниями. Для поддержки их здоровья в 2013 году бюджету необходимо 52 млн рублей.
- Только на препараты мальчику из Марёва необходимо 32 млн рублей в год, - прокомментировал на заседании комиссии по проблемам пожилых людей сегодня, 6 декабря, первый заместитель председателя комитета по охране здоровья населения Новгородской области Магомед Асадуллаев.
Он также прокомментировал интернет-изданию Прямая речь, что в настоящее время, вопрос о получении необходимой суммы для новгородских больных с редкими заболеваниями в 2013 году решается на уровне федерального бюджета.
- Что касается мальчика из Марёвского района, изначально на препараты требовалось 52 млн в год, но потом сумма скорректировалась, мы нашли других поставщиков. Теперь для его лечения необходимо 32 млн рублей в год, но и она может поменяться. Ожидается, что ситуация с финансированием для больных с редкими заболеваниями будет решена до конца года, - сообщил Магомед Асадуллаев.
Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется 52 млн рублей ежегодно.
Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Страшный диагноз был поставлен Алексею в 5-летнем возрасте. Только на одни лекарства для поддержания жизни ребёнка необходимо 52 млн рублей в год, при этом препарат нужно давать на протяжении всей жизни и прерывать его нельзя. Название препарата — Наглазим.
Также, стало известно, что Алексей уже три недели находится в реанимации Московской больницы.
Интернет-издание Прямая речь призывает помочь маленькому новгородцу:
Светлана Николаевна Тихомирова — мама
Карта Сбербанка № 676196000049222814
БИК 044030653
Счёт получателя: 40817810655008109901
КПП 783502001
ИНН 7707083893